Engelli Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Destek Hizmetleri :
Farklı duygular, yaşantıları, endişe ve korkularla dolu, zor süreçlerden geçen engelli çocuk aileleri, çocuklarının yaşamındaki çeşitli gelişim dönemlerinde ve kendi kişisel, duygusal yaşantılarının farklı dönemlerinde desteğe ihtiyaç duyarlar. Benett (1996) ‘ in çalışmasında aile üyeleri ve yakın arkadaşları duygusal yakınlık, dinleme ve her an yanlarında olma anlamında tüm evrelerde destek faktörü olarak algılanırken, aynı durumdaki ailelerle bir araya geldikleri gruplar, duygularını, hissettikleri baskıyı, birbirlerini anlama yönünden değerli bulunmuştur. Dini inançlarından da destek aldıklarını belirten engelli çocuk aileleri, “çocuklarını tanrının bir hediyesi olarak görme” , “tanrının her şeyi kaldırabilecek gücü de vereceği”, seçilmiş biri olduğu gibi düşünceler geliştirmişlerdir.
Psikolojik danışma ve rehberlik yardımına gereksinim duyan aileler açık, dost ve işbirliğine açık profesyonellerden destek almanın yararlarını da kabul etmişler, etkili yardımın “uzmanlık + işbirliği + devamlılık” gibi üç önemli özelliği içermesini istemişlerdir (Benett, 1996).
Günümüzde engelli çocuklara ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Bu anlayışa göre engelli çocuk ailelerine yönelik hizmetleri, 1 – Bilgi verici yaklaşımlar, 2- Psiko – terapötik yaklaşımlar, 3- Anne – Baba eğitim programları başlıkları altında toplamak mümkündür.Bilgi Verici Yaklaşımlar, özrün türü ve doğası ile ilgili etkenler, çocuğun özellikleri, gelişim alanları ve ihtiyaçları konusunda anne babanın aydınlatılmasını amaçlar. Bilgi verici danışma süreci içinde aileye her türlü sorular sorabilmesi için fırsat verilmelidir. Bilgi verme çeşitli kurumları, ailenin ve çocuğun sahip olduğu yasal hakları da kapsamalıdır. Çocuğa belli becerilerin kazandırılması, davranış problemlerinin kontrol edilmesi ve çocukla etkili iletişim kurma yolları üzerinde de durmalı, aileden gelen istek ve ihtiyaçlar doğrultusunda yönlendirilmelidir.
Psikoterapötik Yaklaşımlar, Duygusal güçlüklere bağlı olarak anne – babanın yaşadıklarını, çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne babaların kaybettikleri güveni tekrar kazanmaları, kendi becerilerine inanmaya başlamaları, sosyal çevre ile daha fazla iletişime girmelerine yardımcı olma da psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır. Ayrıca diğer özürlü çocuk aileleri ile birlikte “grup” çalışmaları yapılarak anne – babaların yalnız olmadıklarını anlamaları, kendi sorunlarına benzer sorunları olan pek çok anne – baba olduğunu öğrenerek duygu ve düşüncelerini paylaşmaları sağlanır.Anne – Baba Eğitimi, anne babanın çocuklarıyla etkileşiminde ve davranışlarını kontrol etmede etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmelerini amaçlar. Çocuğun okul ortamında öğrendiklerini ev ortamına ve gündelik yaşama genelleştirebilmesi, eğitim süreci içinde ev ve okul arasında davranış hedefleri yönünden paralelliği sağlama açısından büyük önem taşımaktadır. Ailenin mevcut durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine göre bu yardım yöntemlerinden birine veya hepsine başvurulabilir (Küçüker, 1993; Özgüven,1999).
Odom, Yoder ve Hill, (1998)’ e göre engelli çocuk ailelerine sağlanan destekte önemle üzerinde durulması gereken noktalar vardır. Bunlardan biri, çocuğa ve aileye sağlanan eğitim, rehabilitasyon ve desteğin mümkün olan en erken zamanda başlamasıdır. 0-3, 0-6 yaş engelli ya da engelli olma riski taşıyan bebekler ile ailelerine sağlanan farklı şekillerde uygulanabilen sistematik destek programları erken eğitim programları olarak adlandırılır. Bu programlar katılacak anne babaların ve bebeklerin gereksinimleri, içinde yaşadıkları kültürün yapısı ve özellikleri, uygulamacıların kuramsal eğilimleri ve sosyal politikalar temel alınarak, farklı amaçlar ve içeriklerde olabilir. Genel olarak erken müdahale ve özel eğitim programlarının amaçları şunlardır :
· Olası gelişim geriliklerini önleme, çocuğun gelişimini engelleyebilecek risk faktörlerini ortadan kaldırmaya çalışma,
· Engelin davranış gelişimine etkilerini belirlemek, davranış gelişimi ve değişimini sağlamak, engelli bebeğe bakım veren kişilerle olan ilişkilerini geliştirmek,
· Engelli bebekte pozitif değişiklikler yaratmak için aile sistemini etkilemek (Odom, 1998).Gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan bebekler için geliştirilen erken müdahale ve eğitim çalışmalarının iki temel prensibi zamanlama ve eğitimin yoğunludur. Bu prensiple ilgili çalışmaların özeti, yaşamın ilk yıllarında iyi kalitede ve yoğun şekilde sağlanan eğitim ve rehabilitasyon programlarına katılanların, katılmayanlara veya geç başlayanlara göre zihinsel kazanımlarının daha iyi olduğudur (Blair, 1995).Birkan (2002), çocuklarına gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan ailelere sağlanan özel eğitim hizmetlerinin temel özellikleri şu şekilde sıralanabilir :
· Aileyi karar verme, planlama, değerlendirme ve uygulama sürecinde programa katma,
· Hizmetleri tüm aileyi işin içine katacak şekilde planlama,
· Amaçların oluşturulması ve uygulamanın öncelikle aile tarafından yürütülmesine rehberlik etme,
· Aileye seçenek önerme ve ailenin katılım oranı hakkındaki kurallarına saygılı olma.Çocuğun ve ailenin ihtiyaçlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi etkili hizmet verebilmek açısından önemle üzerinde durulması gereken bir diğer noktadır. Bu değerlendirme ailenin var olan kaynaklarını tespit etmeyi de içerir.
Engelli çocuk aileleri şimdi ve gelecek hakkında endişelidir. Çocuğunun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılama konusunda kendi yeterliliklerini sorgulayabilir. Çocuğun durumundan kendini sorumlu tutabilir. Yaşantısını kontrolden çıkmış olarak görebilir. Çocuğuna uygun servis bulmada zorlanabilir ve toplumun, çevrenin tutumlarından rahatsız olabilir. Aile tüm bunların çözümü olsun veya olmasın paylaşmaya ve destek almaya ihtiyaç duyar.Ailelerle çalışan bir profesyonel sosyal – duygusal desteği yetersiz olan komşusu, arkadaşı, eşi veya akrabalarından yardım görmeyen ailelere yönelik desteği hızlandırmalıdır. Onları diğer engelli çocuk aileleri ile tanıştırması, aile destek grupları oluşturması yararlıdır (Haring, 1986 ; Benett, 1996 ; Kerr, 2000).Pelchat, (1999), engelli bebek ailelerinin adaptasyonlarında erken eğitim programlarının etkisini araştırdığı çalışmasında down sendromu ve tavşan dudağa sahip 74 anne baba ile çalışmıştır.
Deneysel çalışmasında deney grubu ailelerine kendi geliştirdiği erken eğitim programnı uygulamıştır. Program aileler ve uygulayıcının (hemşire) katıldığı 6-8 toplantıdan oluşmuştur. İlk iki oturum hastane ortamında çocukların doğumlarında sonra düzenlenmiş, diğer oturumlar ailenin evinde gerçekleşmiştir. Verilerin toplanması ve değerlendirilmesi çocuklar 18 aylık olduğunda yapılmış ve erken eğitim programlarına katılan ailelerin, katılmayanlara göre daha iyi adaptasyon gösterdikleri, daha düşük seviyede stres, çocuğu, kendi ailesi ve eşinde aldığı duygusal destekle ilgili pozitif algı ve tutuma sahip oldukları tespit edilmiştir.Grup desteğinin etkileri üzerine ilgi çekici diğer bir çalışma, “entelektüel engelli” olarak adlandırılmış, çocuklarına bakıp koruyamayacak durumda bilgi ve mental yeteneklerden yoksun ailelerle yapılmıştır. Onlara uygun ve destekleyici bir ortam sunma, kendine ve ailelerine bakma becerileri geliştirme ve krizlerle baş etmeyi öğretmeyi amaçlayan bir programa dahil edilen ailelerle elde edilen sonuçlar aileler ve araştırmacılar tarafından değerlendirilmiştir. Gruptan duygusal destek alma, sosyalleşme, pratik günlük beceriler kazanmada faydalandıklarını belirten aileler, programı başkalarına tavsiye etmişler ve programa devamlılık sağlamışlardır. Araştırmacıların değerlendirmesi de aynı doğrultudadır ve ailelerin grubu destekleme çabalarını gözlemlemişlerdir (Heinz, 2003).Aile eğitsel rehberlik ve psikolojik destek programlarının hedefi ailelerin çocuklarının sorunlarını tanımalarına, onları anlamalarına ve kabul etmelerine yardımcı olacak duygusal desteği onlara sunmak olmalıdır. Böylece engelli çocuğa uygulanacak programın ve izlenecek yöntemin kararlaştırılması, planlanması ve yürütülmesinde ailenin onayı alınmış, işbirliği sağlanmış olacaktır. Aile rehberliği alan anne ve babalar hem çocuklarının eğitimine katkı sağlamakta hem de duygu, düşünce ve uygulamaları paylaşma imkanı bularak kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir
